Nuevo número: Tratamientos para Fabry

Nuevo número: Tratamientos para Fabry

Comenzamos un nuevo número de Fabry Ahora dedicado a los distintos tratamientos que se pueden aplicar hoy en día a los afectados por enfermedad de Fabry, explicando cuáles son y en ...

Resumen del número “Tu Familia y Fabry”

Resumen del número “Tu Familia y Fabry”

Llegamos al final de este número recordándoos una vez más la importancia de la familia, sobre todo cuando padeces una enfermedad crónica y minoritaria, como es Fabry. Como buen pro ...

Y el ganador del Concurso de Microrrelatos es…

Y el ganador del Concurso de Microrrelatos es…

Se ha hecho esperar pero ya conocemos al ganador del Concurso de Microrrelatos!! Ana Vi, a través de Twitter nos hizo llegar el microrrelato "Como quién cree que al corazón lo prot ...

¡Ya conocemos los ganadores del Concurso Solidario de Relatos!

¡Ya conocemos los ganadores del Concurso Solidario de Relatos!

El jurado del Concurso Solidario de relatos literarios: “Fabry Ahora: Conocer, Aceptar y Compartir”, ha emitido su veredicto y ha anunciado los ganadores en las distintas categoría ...

Queda muy poco para saber los ganadores del Concurso de Relatos

Queda muy poco para saber los ganadores del Concurso de Relatos

Nuestro Jurado ya está deliberando y en pocos días sabremos quiénes han sido los ganadores de nuestro Concurso de Relatos "Conocer, aceptar y compartir". Son muchos los relatos que ...

23 de enero: último día para votar por tus relatos favoritos!

23 de enero: último día para votar por tus relatos favoritos!

¿Has votado ya por tus relatos favoritos en nuestro concurso de relatos "Conocer, aceptar y compartir". Tienes hasta las 24:00 horas del jueves día 23 para leer los relatos que hem ...

Familias Lejanas: la historia de una Familia y la Enfermedad de Fabry

Familias Lejanas: la historia de una Familia y la Enfermedad de Fabry

Entender la enfermedad de Fabry y su transmisión puede ser complicado. Para ayudarte a entenderlo, te contamos la historia de una familia muy especial . A través de su árbol geneal ...

Nuevo número: Tratamientos para Fabry

Comenzamos un nuevo número de Fabry Ahora dedicado a los distintos tratamientos que se pueden aplicar hoy en día a los afectados por enfermedad de Fabry, explicando cuáles son y en qué consisten estos tratamientos. En este número, explicaremos los dos grandes tipos de tratamiento que existen para Fabry: los d más ...

marzo 11, 2014 (0) comentarios

Resumen del número “Tu Familia y Fabry”

Llegamos al final de este número recordándoos una vez más la importancia de la familia, sobre todo cuando padeces una enfermedad crónica y minoritaria, como es Fabry. Como buen propósito del año, es un buen momento de recordar a tus seres queridos lo importantes que son y el apoyo que te brindan en los moment más ...

febrero 28, 2014 (0) comentarios

Resumen Viajar con Fabry

Vacaciones, viajes, relax, ocio, disfrute… esperamos que estos meses de verano, que ya llegan a su fin, os hayan servido para cambiar un poco  de aires y escapar de la rutina, aunque sólo sea por unos días. En este último número de Fabry Ahora hemos intentando ayudarte a que disfrutes al máximo aportando expe más ...

septiembre 13, 2013 (0) comentarios

La experiencia de Mayte

Nuestra embajadora de Cataluña, Mayte, ha querido compartir con nosotros su experiencia con la maternidad. En mi caso, cuando me diagnosticaron Fabry, mi hijo tenía dos años. Lo extraño, era que no me preocupaba por mi, sólo deseaba que le hicieran rápidamente el diagnóstico a mi hijo. Los resultados no tarda más ...

junio 03, 2013 (1) comentarios

Decálogo de Fabry Ahora

De cara al año que comenzamos y a modo de propósitos del 2013, queremos hacer un recopilatorio de las 10 buenas prácticas que toda afectada de Fabry debería tener en cuenta e interiorizar, para mejorar su calidad y estilo de vida y afrontar con optimismo esta enfermedad: Concienciarme de que YO también estoy más ...

enero 10, 2013 (0) comentarios

Y el ganador del Concurso de Microrrelatos es…

Se ha hecho esperar pero ya conocemos al ganador del Concurso de Microrrelatos!! Ana Vi, a través de Twitter nos hizo llegar el microrrelato "Como quién cree que al corazón lo protegen las costillas" y ha sido el favorito elegido por nuestro Jurado. ¡Enhorabuena!  Recibirá un diploma y una camiseta decorada c más ...

febrero 24, 2014 (0) comentarios

Hablando con María Caballero sobre Fabry y la familia.

María Caballero, paciente y una de nuestras embajadoras, nos cuenta en primera persona su testimonio y nos explica cómo conviven ella y su familia con la enfermedad de Fabry. Estuvimos charlando con ella y mientras nos tomamos un café, nos habló de diferentes aspectos de la enfermedad de Fabry y cómo afectan más ...

diciembre 20, 2013 (0) comentarios

¡¡Necesitamos ayuda!! 270 mariposas.

El muro de las mariposas no deja de crecer, nos han llegado mariposas de todo tipo, y nos encantan TODAS. Las hay azules, blancas y de mil colores, hechas con papel de regalo, de revista o cuaderno. Nos las han mandado familias enteras y las mascotas más queridas. Nos han llegado mariposas de  amigos muy leja más ...

febrero 06, 2013 (0) comentarios

Aceptar

  Porque asumiendo la enfermedad y luchando activamente contra ella, se puede vivir con normalidad y cumplir los sueños más ...

abril 12, 2012 (0) comentarios