La historia de Mayte Albiol, embajadora de Fabry Ahora

La historia de Mayte Albiol, embajadora de Fabry Ahora

Mayte Albiol es paciente y embajadora de Fabry Ahora en Cataluña. Hace doce años que le diagnosticaron Fabry, ya que uno de sus hermanos padece la enfermedad de forma severa. La hi ...

María Caballero nos habla sobre síntomas en la enfermedad de Fabry

María Caballero nos habla sobre síntomas en la enfermedad de Fabry

Os presentamos el segundo vídeo que hemos realizado a partir de la charla que mantuvimos con María Caballero, paciente de Fabry y embajadora de “Fabry Ahora También Nosotras”. En e ...

Dra. Torra: Herencia, transmisión y consejo genético en la enfermedad de Fabry

Dra. Torra: Herencia, transmisión y consejo genético en la enfermedad de Fabry

La Dra. Torra, miembro del equipo de Fabry Ahora, ha elaborado el siguiente artículo, dónde explica de forma detallada todo lo que tiene que ver con la herencia de la enfermedad de ...

Nuestra embajadora Mª José del Olmo habla sobre la enfermedad de Fabry

Nuestra embajadora Mª José del Olmo habla sobre la enfermedad de Fabry

María José del Olmo es una de las embajadoras de la campaña “Fabry, ahora también nosotras”. María José fue diagnosticada a finales de 2008 a raíz de diagnosticarle la enfermedad a ...

Ya puedes conseguir el libro de relatos “Conocer, Aceptar y Compartir”

Ya puedes conseguir el libro de relatos “Conocer, Aceptar y Compartir”

Ya puedes conseguir tu copia del libro que recopila todos los relatos seleccionados por el público de nuestro concurso "Conocer, aceptar y compartir". En papel, en formato ebook o, ...

Infografía sobre el tratamiento de la Enfermedad de Fabry

Infografía sobre el tratamiento de la Enfermedad de Fabry

Con el objetivo de profundizar en el conocimiento de la enfermedad de Fabry, os presentamos la infografía "Tratamiento de la Enfermedad de Fabry en mujeres". Continuamos así con nu ...

Tratamientos para la enfermedad de Fabry

Tratamientos para la enfermedad de Fabry

Actualmente existen dos grandes tipos de tratamientos para la enfermedad de Fabry: tratamientos de sustitución enzimática (TSE) y tratamientos sintomáticos. La diferencia entre amb ...

La historia de Mayte Albiol, embajadora de Fabry Ahora

Mayte Albiol es paciente y embajadora de Fabry Ahora en Cataluña. Hace doce años que le diagnosticaron Fabry, ya que uno de sus hermanos padece la enfermedad de forma severa. La historia de Mayte es muy diferente a la del resto de mujeres que padecen esta dolencia, ya que antes de ser diagnosticada ya conocía más ...

julio 18, 2014 (0) comentarios

Resumen del número “Tu Familia y Fabry”

Llegamos al final de este número recordándoos una vez más la importancia de la familia, sobre todo cuando padeces una enfermedad crónica y minoritaria, como es Fabry. Como buen propósito del año, es un buen momento de recordar a tus seres queridos lo importantes que son y el apoyo que te brindan en los moment más ...

febrero 28, 2014 (0) comentarios

Resumen Viajar con Fabry

Vacaciones, viajes, relax, ocio, disfrute… esperamos que estos meses de verano, que ya llegan a su fin, os hayan servido para cambiar un poco  de aires y escapar de la rutina, aunque sólo sea por unos días. En este último número de Fabry Ahora hemos intentando ayudarte a que disfrutes al máximo aportando expe más ...

septiembre 13, 2013 (0) comentarios

La experiencia de Mayte

Nuestra embajadora de Cataluña, Mayte, ha querido compartir con nosotros su experiencia con la maternidad. En mi caso, cuando me diagnosticaron Fabry, mi hijo tenía dos años. Lo extraño, era que no me preocupaba por mi, sólo deseaba que le hicieran rápidamente el diagnóstico a mi hijo. Los resultados no tarda más ...

junio 03, 2013 (1) comentarios

Decálogo de Fabry Ahora

De cara al año que comenzamos y a modo de propósitos del 2013, queremos hacer un recopilatorio de las 10 buenas prácticas que toda afectada de Fabry debería tener en cuenta e interiorizar, para mejorar su calidad y estilo de vida y afrontar con optimismo esta enfermedad: Concienciarme de que YO también estoy más ...

enero 10, 2013 (0) comentarios

Ya puedes conseguir el libro de relatos “Conocer, Aceptar y Compartir”

Ya puedes conseguir tu copia del libro que recopila todos los relatos seleccionados por el público de nuestro concurso "Conocer, aceptar y compartir". En papel, en formato ebook o, por qué no, los dos... Está a la venta aquí. Puedes conseguirlo en formato papel + ebook por 4,95€ + gastos de envío o solo en fo más ...

mayo 27, 2014 (0) comentarios

La historia de Mayte Albiol, embajadora de Fabry Ahora

Mayte Albiol es paciente y embajadora de Fabry Ahora en Cataluña. Hace doce años que le diagnosticaron Fabry, ya que uno de sus hermanos padece la enfermedad de forma severa. La historia de Mayte es muy diferente a la del resto de mujeres que padecen esta dolencia, ya que antes de ser diagnosticada ya conocía más ...

julio 18, 2014 (0) comentarios

¡¡Necesitamos ayuda!! 270 mariposas.

El muro de las mariposas no deja de crecer, nos han llegado mariposas de todo tipo, y nos encantan TODAS. Las hay azules, blancas y de mil colores, hechas con papel de regalo, de revista o cuaderno. Nos las han mandado familias enteras y las mascotas más queridas. Nos han llegado mariposas de  amigos muy leja más ...

febrero 06, 2013 (0) comentarios

Aceptar

  Porque asumiendo la enfermedad y luchando activamente contra ella, se puede vivir con normalidad y cumplir los sueños más ...

abril 12, 2012 (0) comentarios